吉林古筝女孩瘦成46斤，还想弹古筝，要带妈妈上大学，妈妈哭了

徽府乐坊

口述/许莹莹

撰文/大树

禁食似乎成了我女儿于紫涵的生活常态，最长的时候，她禁食了26天，15岁的她只有46斤重。“妈妈你看我的手，还能弹古筝了吗？”看着孩子仿佛一碰就会骨折的手，我哭了。可孩子却反过来安慰我：“妈妈，你别哭，不能弹我就不弹了，你别哭。”

图为我和紫涵在一起。

我叫许莹莹，家住在吉林省松原市，我的女儿于紫涵今年15岁了。在紫涵四岁那年，因为感情不和，我和孩子爸爸就离婚了。离婚后，我带着四岁的紫涵搬到外面住，不久后孩子的爸爸再婚了，还有了一个儿子，也就和我们彻底断了关系。我和所有单亲家庭一样，我带着孩子并不好过，我没有稳定工作。好在我有自己的房子，有一个固定的家，靠着平时打零工，我从来没有亏待过孩子，我们母女生活也算稳定。可没有想到，女儿的一场感冒，打破了我们母女平静的生活。

图为病房里，紫涵伏在床上睡着了。

2018年2月，原本活泼的紫涵在外面突然晕了过去，我赶紧带着孩子到附近的医院检查，可当地医院只是告诉我，孩子是因为营养不良导致的休克。但我一直半信半疑，我没短过孩子一顿吃的，有什么好吃的都给孩子。随后，我又带孩子到长春吉大二院检查。最终在这里，紫涵被确诊为急性淋巴细胞白血病，看着诊断书，我顿时崩溃，上天为什么要这样对我们孤儿寡母？

图为我和紫涵。

经过多方打听，我带孩子来到了天津一家血液病医院进行治疗，经过检查，紫涵的ABL-BCRP190（又称费阳基因）为阳性，随后开始就吃靶向药，进行治疗。第一个疗程后，紫涵的身体多项数据都恢复了正常，本以为一切都朝着好的方向发展，没想到紫涵出现药物反应，引发了急性胰腺炎，孩子禁食禁水，甚至一度插尿管和胃管，下了病危通知书。好不容易胰腺炎好了，基因检查又转为阳性。因为基因的问题，孩子每个月都要做骨穿检查，长长的针管插进女儿的体内，我看着都疼，但是孩子却一次都没哭过，她说怕我心疼也跟着哭。

图为生病前的紫涵在参加演出。

离异后，我一直没有再婚，本想就守着孩子过日子打发余生。紫涵也很乖，老师同学都喜欢她，紫涵在学校里获得过很多荣誉证书和奖牌。孩子喜欢弹琴，古筝在生病前已经考到7级了。紫涵总说，如果不是生病，她古筝应该考9级了。我听着女儿的话后，愧疚难当，恨自己不能替孩子分担病痛。

图为我每天守在紫涵身边。

2018年12月末，孩子的费阳基因仍有残留。无奈之下，我带着她转院到北京的医院，准备接受移植。在北京，医生建议最好选用异基因干细胞移植，但在骨髓库里一直没能找到适合的配型，实在没有办法，我联系了前夫，希望他为孩子提供骨髓，但检查结果也不是很理想。在这些等待的日子里，医生给孩子换了二代的靶向药，尽力地缓解孩子的病情。孩子在进仓前接受了骨穿检查，结果却出人意料，孩子的基因转阴了，这对于我们母女俩来说可谓是天大的好消息。医生建议选用了保守治疗，化疗结合靶向药继续控制孩子的病情。

图为病床上，紫涵在吸氧。

之后的日子，紫涵又开始了每个月的化疗，呕吐、脱发、高热……所有化疗药物反应她一个都没落下，全部都经历了。每次看着孩子难受，我心如刀绞，总以为付出了、努力了就会有好的结果。医生说如果到2020年2月，孩子一直保持这样的结果，那么在临床医学上可以认为是治愈了。我们心心念念，小心翼翼地期盼着这一天的到来。

图为紫涵体力不支，走路都有些困难。

紫涵终于迎来了最后一次的化疗，恰在此时，孩子的胰腺炎又一次犯了，同时凝血功能也出了问题。这次住院，一住就是50多天，光医药费就花了12万多元。好在结果在慢慢变好，我们也以为这以后就好了，我和女儿在出院那天相拥而泣，我们彼此规划着美好的明天。紫涵说她要上学，还要去学古筝、考级、画画，还要吃很多很多好吃的……可是我们的梦还没开始就结束了。

图为紫涵在喝粥。

2020年7月，紫涵复查结果又一次把我推下了深渊，她的病复发了。走出医院的那一刻，酷热的太阳照在我身上，像数不清的利剑刺在我身上。我竭斯底里地哭着，为了可怜的女儿，为了一千个日夜我们母女相依为命、苦苦挣扎，为了女儿所受的病痛折磨。可哭过后，我还是要坚强，紫涵还等着我为她治病。孩子的爸爸不管，我不能，女儿是我唯一的依靠。

图为病床上的紫涵。

紫涵刚生病那会，她说她不想治了，太难受了，太疼了。紫涵还对我说，她不怕死，就怕她死了，没人照顾我。她说我脾气不好，长得又瘦又小，离了婚都没再找到过男朋友，离开她，我都不能照顾好自己，她说他不放心我。她还说等她好了，考上大学了，就带着我，她走哪就带着我到哪。紫涵每个月都需要骨穿检查，每次做骨穿她都不要我陪，她怕我心疼，每次都说不疼，说习惯了。这次复发后，紫涵知道家里没钱了，就说不治了。我流着泪问她：“你是不是想说话不算数，你不是说要带着我上大学吗？不是说好给我养老的吗？”

图为紫涵现在很瘦。

紫涵现在每天都会问我花了多少钱，我不敢告诉她。今年10月11日，孩子进仓接受异基因造血干细胞移植。进仓前紫涵对我说：“妈妈最后一次，再努力这最后一次。如果不行，就真的算了。”听完孩子的话，我哭了：“妈妈怎么舍得你，无论怎么样都会治好你。”

图为出租房里的紫涵。

这些日子，我都是泡在眼泪里过来的，孩子每天面对的都是输不完的化疗药，吃不完的靶向药，重复又重复着化疗反应，日子没有尽头。家里的房子卖了，能借到的钱已经借遍了，两年的治疗已经花光了我所有的钱，还欠下了很多债。接下来再也没有钱了，可我不想放弃我唯一的依靠，我想让孩子的手再次触摸到她最爱的古筝，你能帮帮我吗？（大树）#自拍我的故事# 原创作品，严禁任何形式转载，侵权必究！